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Karl ist im Mai 2017 mit nur 2.200g – und damit viel zu leicht für seine Größe – sowie mit einem Loch im Herzen auf die Welt gekommen. Er musste länger im Wärmebett liegen, da er sonst sofort unterkühlte, war schläfrig und konnte keine Muskelspannung aufbauen. Nach einer Woche erfuhren wir auch den Grund für

Unsere Charlotte ist ein liebenswertes, bald 8 Jahre altes Mädchen. Bis zum vierten Lebensmonat war sie ein sehr gut entwickeltes, fröhliches Baby. Sie liebte es die Welt zu entdecken. Nach einer Impfung und anschließendem Fieber traten auf einmal Krämpfe und epileptische Anfälle auf. Wir wurden sofort von den Ärzten in ein Epilepsiezentrum verlegt. Trotz Diagnostik,

Der Alltag ist für unsere 5-jährige Tochter Ella oft furchteinflößend und unverständlich, denn sie hat eine Autismus-Spektrum-Störung. Zudem leidet sie unter schweren epileptischen Anfällen, die schon mehrere Notarzteinsätze ausgelöst haben und auf der Intensivstation endeten. Die Anfälle versuchen wir medikamentös zu behandeln und nachts durch Geräte zu überwachen. An einen normalen Alltag ist aber vor

Unser Sohn Johann wurde im Dezember 2018 geboren und machte als zweites Kind unsere Familie komplett. Doch schnell wurde klar, dass bei Johann vieles anders ist. Schon als kleines Baby war er sehr unruhig, immer in Bewegung und selten zufriedenzustellen. Körperkontakt war ihm zu viel, Geräusche und Eindrücke der Außenwelt waren zu laut und zu

Im Dezember 2017 wurde Leon neun Wochen zu früh auf die Welt geholt. Wir wussten bereits das er eine Spina Bifida, einen Klumpfuß sowie einen Hydrocephalus hat. Bereits im Alter von fünf Tagen bekam er seinen lebenswichtigen Shunt. Aufgrund einer gefährlichen Infektion im Kopf, musste der Shunt drei Wochen später wieder entfernt werden. Er bekam