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Karl ist im Mai 2017 mit nur 2.200g – und damit viel zu leicht für seine Größe – sowie mit einem Loch im Herzen auf die Welt gekommen. Er musste länger im Wärmebett liegen, da er sonst sofort unterkühlte, war schläfrig und konnte keine Muskelspannung aufbauen. Nach einer Woche erfuhren wir auch den Grund für

Unsere Charlotte ist ein liebenswertes, bald 8 Jahre altes Mädchen. Bis zum vierten Lebensmonat war sie ein sehr gut entwickeltes, fröhliches Baby. Sie liebte es die Welt zu entdecken. Nach einer Impfung und anschließendem Fieber traten auf einmal Krämpfe und epileptische Anfälle auf. Wir wurden sofort von den Ärzten in ein Epilepsiezentrum verlegt. Trotz Diagnostik,

Wir waren die glücklichsten Eltern überhaupt, als wir Elija nach seiner Geburt in unseren Armen halten durften. Wir ahnten zu dem Zeitpunkt noch nicht, wie drastisch sich unser Familienglück in den nächsten Jahren verändern würde. Elija kam 2017 als Frühgeburt zur Welt. Schon zu seinem Start ins Leben musste unser kleiner Sonnenschein sehr viele Krankenhausaufenthalte,

Bis zu ihrem 3. Lebensjahr war Sibel ein fröhliches, gesundes Mädchen. Dann begann der Albtraum. Plötzlich hatte sie bis zu 300 epileptische Anfälle am Tag – unser Leben stand Kopf. Nach langen Monaten im Krankenhaus die Diagnose: KCNT1, ein seltener Gendefekt, der unkontrollierbare Krampfanfälle auslöst. Die vielen Anfälle haben ihr junges Gehirn so stark belastet,

Wir haben uns so darüber gefreut, dass Eli wie geplant im Geburtshaus zur Welt kam. Dann kam der Schock: Eli musste bereits nach 4 Tagen ins Krankenhaus gebracht werden. Der Verdacht war zunächst ein Neugeboreneninfekt. Stattdessen informierte uns die Chefärztin nach ausführlichem Ultraschall über die Verdachtsdiagnose „Down Syndrom“ und Eli musste im Krankenhaus auf der